AVF Algie Vasculaire de la Face : Témoignage, Etude, Victoire...

 Mon étude, mon Témoignage, ma Victoire !

 J’ai (Enfin !) trouvé un protocole (médicament), qui a vaincu (Rémission ?) cette Saloperie après 38 ans de tortures...

Avant-propos : Bonjour a tous…..

 Descriptions :  Je m’appelle Michel DECANT, Liège/Belgique,  63 ans, retraité (Artisan Bijoutier) et ma démarche est purement altruiste et désintéressée de quelque manière que ce soit ! (RIEN à vendre, rien ni personne à promotionner !)

 Je souffre depuis l’âge de 24 ans de cette «saloperie»  (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+ - 2 mois chacune !),  avec des cycles  bi- horaire chaque jours de la «période» ….et ce chaque année depuis 1974 !!! (Soit : 36 ans !)…SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé :  «La Solution» !!!! (En tous cas, pour MA forme d’AVF… Mais en existe-il des variantes ??? des causes différentes ??… A voir ?).

Je vous décris plus bas le vécu de la «cruelle torture», sadique et intolérable, que j’ai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles…..Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!! (Si vous souffrez d’AVF bien sûr ! ).

La description détaillée des symptômes, intensité et zones de douleur, cycles etc… (Enfin décrites par des Médecins : http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face ), sont édifiants, surtout pour les proches des malades !…. Allez-y voir….

Visitez mon Forum perso dédié....  (Et plus complet et pratique pour interagir)
en clickant sur ce lien : => http://avfalgieface.forumprod.com/?sid=2e665f442aa4a7c1e6f6734f8fd56b6f  

Faites y un tour.... Car ce Blog est devenu obsolète au profit du Forum...!

Pendant toutes ces années, j’ai vu un nombre important de Médecins, j’ai été plusieurs fois à «La clinique de la Douleur», annexe d’un grand Hôpital Universitaire, vu des «spécialistes», essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes….chiropracteurs, «mytho-pathes», j’ai servi de «souris-blanche» pour des traitements etc.……   SANS AUCUN SUCCES…!!!! (Et méfiez-vous des «charlatans» et/ou «thérapeutes» auto-proclamés… !)

Rem : (Soyez circonspect quand même, avec l’Oxygènothérapie….. Elle ne m’a rendu AUCUN service significatif !! Mais quand vous aurez acheté ou loué tout le «Bazar» : (Bonbonne, détendeur, masque etc…), et que vous constatez comme moi que c’est inefficace… en dehors de la déprime psychologique, c’est votre compte en banque qui est TRES déprimé !!!! ça coûte la peau des fesses… Prudence donc, et ne croyez pas aveuglément les «conseilleurs»… Faites un essai avant !).

 Ma stratégie, pendant toutes ces années, AVANT de connaître l’Isoptine Vérapamil, à été de limiter l’ampleur des crises à : (+- 20 min / une demi-heure maxi), à l’aide du seul produit qui avait un semblant d’effet sur le mal : Le Cafergot (Tartrate d'ergot de seigle = vasoconstricteur)…Pris dès le premier soupçon …Sinon, c’étais insoutenable pendant 1 heure…! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures…voire une demi-journée….et certains jours, des crises toutes les 2 heures...

Mes prises de cafergot se limitaient à un quart de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de «traiter» plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de cafergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d’un quart de comprimé !). L'expérience m'a appris qu'un Cafergot entier ne fais pas mieux qu'un quart !!!TOUS les analgésiques n’avaient qu’un effet très temporaire (2 à 4 heures), n’empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d’estomac, des Migraines classiques (Hé Ouiiiii ! ) à terme, et avaient la même fonction que le cafergot..!  (Ni plus, ni moins !)

(Sumatriptaninjectable compris, (Imiject)). Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisait monter le pouls à 180/200...! Chaleurs, rougeurs…et malaises… Avec le même effet durable sur l’AVF que 2 cachets d‘aspirine ou paracétamol, et le prix d‘une bouteille de champagne…!!! (J'exagère à peine !).

Attention : J'ai essayé l'Oxygénothérapie des mois durant, et elle n'avais pas d'effets significatif sur "ma forme d'AVF" ....NADA !.Ce n'est donc pas une piste infaillible !..(Mais toujours très chère aussi !)….Mais je peux comprendre qu'elle pourrais aider d'autres personnes ! (D’autres types d’AVF sensibles à ça ?) ..Prudence… Faites d’abord un essai !

Remarque : Si vous parvenez à "contenir" la "congestion faciale", (par de l'eau froide, ou glace, par exemple), vous constaterez que la crise va durer plus longtemps que prévu...! Car l'AVF ne cesse QUE quand elle a parcouru son cheminement congestif complet..! (En gen : le "paroxisme" pointu chemine : Du sinus frontal => aile du nez => globe oculaire => sinus maxillaire => gensive supérieure et dents...).... et la Crise s'arrête après seulement...! (La Salope !).

 Ce qui m’a permis de tenir le coup pendant 36 ans : C’est de savoir qu’une crise se limitait à 20 min/une demi-heure, de souffrance intense, et qu’après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l’attente de la crise suivante….Je n’ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie…(c.-à-d. que LA CRISE ne cesse pratiquement pas de la journée…des dizaines d’heures de torture presque en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J’y ai d’ailleurs pensé et réfléchi à plusieurs reprises..).

A voir : La description Clinique (Wikipédia ), ci-après, qui décris si bien la cruauté de ce mal, faite par des Médecins..èhttp://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face ...et surtout, faites lire à vos proches !!!!

Si mon cas vous interpelle, je vous fait un descriptif, un témoignage, ci-après, très détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités….zones de la face touchées… Stratégies, médicaments, facteurs déclenchant  etc.…Toutes les observations que j’ai pu faire en 36 ans de souffrances…Je me tiens aussi à votre disposition si je peux vous aider (Bénévolement et sans vénalité !! car je n’ai rien à vendre et personne à promouvoir !!!). decant.michel@gmail.com ).

 VICTOIRE  : ( ??? !!! ???)

 Au début 2009, un Médecin (Dr. GOB – Liège), plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligent car plus humble, …ça va ensemble !), s’est penché (en consultation médecine générale, dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne demi heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n’ayant pas peur de montrer qu’il n’as pas la «science infuse» ! C’est un Généraliste/Cardiologue d’une bonne cinquantaine d’année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..). Il m’a fait remarquer qu’à 62a, je ferais bien d’être prudent avec le Cafergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire, après examen clinique (Tension, cœur, médicaments pris) :  

 DE L’ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 ou 6 fois /jr ; (6 fois les 1ers jours.., soit toutes les 4 heures, soit 240 mg/jour ).

(La boite de 50 comprimés m’a coûté  0.60 centimes d’Euros..!!! En Belgique).

Ma période annuelle étant à son début, j’ai eu mes crises pendant 4 à 5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5 à 6  jours de prise…(4 à 6 fois 40mg/jr)…ensuite, sans avoir de crise, j’ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond…Puis j’ai arrêté l’Isoptine 40….Et miracle … PLUS RIEN !!!

Depuis, dès que j’ai «senti» les prémices d’une période de crise, (quelques mois plus tard), j’ai repris «en traitement de fond», 4 fois 40mg/jr d’Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise «frapper à la porte», elle ne se déclenche pas, ne s’installe pas et retourne en sommeil…).Je couple cette stratégie avec la prise sporadique de vitamines B12 (Riboflavine 400mg)

Remarque : on peut remplacer, voir « mixer » le « Vérapamil  RETARD 240mg», (nom générique : (Lodixal 240mg), un demi comprimé ou entier, pour répartir sur 24 h…), avec "l’isoptine 40 mg", pour que le cumul se situe entre 240 et 360 mg/jr maximum (sauf feu vert et suivi du médecin pr doses plus fortes !) ... Je vous conseille d'avoir les deux à disposition !

Cela fais donc 3 années que je n’ai plus souffert…avec un traitement qui me coûte moins d’un Euros !! (0.60 Eur pour 50 comprimés !!!)

Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation «AVF - ISOPTINE Verapamil», et leur nombre s’accroît certainement avec la meilleure connaissance du «Cluster Headache», mais j’ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n’avaient que peu de connaissances du sujet ...et de ce qu’on endure ! (Hôpitaux, «Centres de la douleur» compris..!). Encore à l'heure actuelle.... et c'est honteux et triste pour les victimes !! Car le premier médecin à me prescrire Isoptine le fit en 2009, soit après 36 ans de consultations !!!!!

Anecdote : Au «Centre de la Douleur» d'un grand CHU, un mandarin Professeur, m’a prescrit (Entr’autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément, vers les ganglions), une seringue de produit qui «alcoolise» le nerf : (ça fait un «mal de gueux» !!!!)…

Résultat : pas encore sorti de l’ascenseur de l’hôpital, une crise carabinée d’AVF….Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu’au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l’échec, j’ai subi une 2e séance…15 jrs plus tard ==> Idem ! Sa conclusion ultime a été de me suggérer de «vivre avec», et de me saouler d’oxygène pur…(ce que j’ai fait sans succès aucun ! Et ça m’a coûté un bras !)…(Il semblait ignorer l'Isoptine  Verapamil !!!)

 Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 »,  des analogies avec certains «Zonas»…et Herpès.. (Cycles et périodes, virus, ainsi que leurs médicaments spécifiques..), Mais si vous voulez en parler, vous m’adresserez un courrier…

Mes Définitions : (Que j’emploie pour classifier mes observations)

a ) Un Cycle est une … «période de temps»,  où on a des crises à répétition tous les jrs.. OU/ET …une période de temps où on remarque des caractéristiques précises…

b) Une Crise est une souffrance intense d’une durée circonscrite entre 20 min et 1 heure

Un besoin régulier de «gratter dans ses cheveux», sur le cuir chevelu, du front à l’occiput..Un nez qui se bouche…..Un sourcil qui se met bizarrement à transpirer, a «perler». Un très léger fourmillement dans un sinus frontal  (arcades) sont les prémices…Ensemble ou séparément. Un besoin plus fréquent de «se moucher», hors rhume…une lourdeur dans une arcade sourcil, un mal de tête diffus, une petite pointe dans le sinus…l’aile du nez.Souvent, avant de  débuter un Cycle de +- 2 à 3 mois, Un violent «mal de tête» diffus se fait sentir quelques dizaines d’heures avant d’encaisser la 1ere Crise. (ensuite 1 a 2 «crisettes», mais pas toujours... Et le Monstre est de retour, immédiatement, sans transition, avec toute son intensité cruelle, directement !)

 Dès ce moment, je m’abstiens de tout alcool, bière, vin etc. pendant 3 mois au moins ! J’évite le chocolat. ….Le café, le coca-cola, par contre, aident un peu…(caféine !) - Boissons "énergétiques"....Aucun facteur déclenchant probant, ne m’a jamais sauté aux yeux… ! (Et pourtant, j’ai cherché ! Sauf, bien sûr, l'alcool, en cours de Cycle, le chocolat en excès : Mais ok prun ptit verre, hors Cycle AVF !).

En cours de Cycle, quand un très léger fourmillement survient dans le sinus frontal (gche ou droit, suivant les Cycles), c’était le signal pour «Foncer» sur mon Cafergot (un quart de cachet), pour limiter la durée (pas vraiment l’intensité qui est toujours paroxysmique !)…accompagné de beaucoup de Coca-Cola, pour faire Viiite digérer le comprimé…Mes crises, alors,  avaient une durée moyenne de 20 min intenses, (au lieu des (3 quarts d’heure / 1 H) d’une crise sans aucun médicament. Le «1 quart de cachet» résulte de mon expérience..)

J’ai consulté en 36 ans… une «foultitude» de toubibs, d’hôpitaux, de «Clinik», de «bidonpathes», dont aucun n’avais vraiment idée de ce qu‘on endure !

Un premier médecin m’a fait le descriptif et a nommé ma maladie (AVF), pour la 1ere fois il y a 15 ans seulement, sans pouvoir m’apporter secours significatif. Mais je savais enfin de quoi il s’agissait !)

 J’ai essayé : TOUS les analgésiques et antidouleurs…(aussi : formes retards)..Même les + forts (ceux qui assomment un bœuf !) , en alternances avec plus faibles,  pour limiter les accoutumances et ménager mes tripes..…(Efficacité : atténuation de la DUREE…efficacité : 2 à 3 heures , pas plus, c’est tout ! Aucune crise évitée !!!)

En 36 ans : Essayé aussi : (Hihi..) : Le chaud…Le glacé…l‘eau froide, le repos, l’exercice violent, l’oxygène, les «Triptans», aussi en inject , la Morphine sur un sucre, …antidépresseurs, somnifères, l’oxygène, le lit, le noir complet, le silence , l’acupuncture, ….le coït ..si, si…(pour le moral..)….

Aussi :  les «spécialistes»,  la…heu…«mésothérapie»..hihi…l‘encéphalogramme, les massages, les doigts acupressing, la plante des pieds, les médecins classiques, les "gnagnapeutes" , les lobes d’oreilles, les «huiles essentielles »…hihi…les lavages de sinus….et pour finir : …la « tête aux murs »…(ça marche pas non plus !).

Méfiez-vous FORT des «charlatans»… «thérapeutes» auto-proclamés, des «médecines parallèles ou douces», qui vous seront conseillées… Je les ai presque toutes essayées en 36 ans et elles n’ont AUCUN effet sur l’AVF !!! (Sauf de vous faire plumer d’importance, comme un Gogo crédule et désorienté, avide d’espoir !!!!)

Toutes ces années, les seules choses qui m’ont (très) légèrement aidé sont : Le café (3 à 5 tasses), le Cafergot, (vasoconstricteur) maximum 2 comprimés/jrs !!!

Un cachet Anti-inflammatoire type «Ibuprofène», (que les toubibs , incrédules, répugnaient à me prescrire pour un «mal de tête» !).

Les aspirines (Un peu), avec parfois les analgésiques alternés.. Tous limitent un peu la durée, rarement l’intensité ! Et jamais les crises suivantes…(Quand cette saloperie doit «sortir», elle sort !!! Quoiqu’on fasse !!!!).

Mais j’ai constaté, bizarrement, et malheureusement sur le tard, que les anti-inflammatoires atténuaient la fréquence et un peu la cruauté de la crise. Les Toubibs m’ont toujours prétendu que non.. : MAIS moi je constate que SI !! (Un demi cachet  Ibuprofène 600  matin & soir)…ça aide !! Je fais aussi une cure de vitamines B12 (Riboflavine 400 mg), qui est une stratégie contre le ZONA…qui a certaines analogies avec les cycles AVF et les affections des nerfs et vaisseaux ??? (mais efficacité douteuse ! Parfois je sens l'effet, parfois pas...).

(Y aurait-il un Virus, type Herpès labial, latent, (sur nos Nerfs, ganglions ou vaisseaux), cyclique, comme beaucoup de Zonas, qui nous pourris la vie, en silence ???  C’est une Piste, en tous cas …Je regrette de n’avoir pas pu essayer les médicaments indiqués pour les Zonas.. !! Le virus de nos varicelles enfantines, latent depuis lors, n'y est-il pas aussi pour qque chose ??).

Je rappelle que depuis trois ans, j’ai abandonné tout ça, je suis en «rémission», grâce au traitement  à l’ISOPTINE uniquement  (voir mon récit ci-avant et ci-après). Je fais régulièrement (tous les 2 à 3 mois), aussi, (par acquit de conscience..), une petite cure de vitamines B12 (Riboflavine) pendant 4 à 5 jrs.

 B) PSYCHOLOGIQUEMENT :

 En Cycle, pendant les crises : Je suis irascible, irritable…J’ai le besoin de m’isoler pour gémir en paix ! (Et je ne suis pas une mauviette). Je ne supporte pas la compassion des proches…(seuls les malades d’AVF ont une idée de leur calvaire et de ce qu’on endure !!)…Mais… je râle, et je suis frustré, si je vois qu’on ne se rend pas compte de l’atrocité de ce que je subis !! (la lecture, par les proches, de Wikipédia, sera édifiante !)

 Je suis agité, je tourne en rond….de «mauvaise foi», coléreux (Parfois, en crise, en grinçant de rage… :  je bousille un objet, une … chose.., avec mes mains !!!..Mmmmrrrgg… Que c’est booon !!). Bref, je suis imbuvable ! (Après la crise, ça va un peu mieux !)

 Je me balance en gémissant sur une chaise, les mains sur mon œil, dans la pièce la plus éloignée de mes proches…Je m‘isole et j’exige qu’on me «foute la paix» pendant une demi heure minimum ! (les éléphants se cachent pour mourir !)

Pendant ces Cycles, ces Crises, mes proches alternent compassion, compréhension et …agacements, culpabilité et en ont «marre»…! Et je comprend très bien, en voyant toute notre vie familiale si perturbée….Depuis tant d’années..

Les amis et relations…Je vous dis pas : ….(Il a mal de tête ? la migraine…??? …Michel, prend un cachet bon dieu…! Ça fait si mal ???… Tu devrais aller «voir un médecin»…etc. )

Non ! Je ne vous parlerai pas de l’intense et gratifiante vie sexuelle et sentimentale que les médicaments et mon état général procurent à ma partenaire…. !

Je peux «tenir le coup», uniquement parce que je sais que dans 20 minutes, je ne ressentirai absolument plus rien ! Plus aucune douleur !!!.. (Sauf l’épuisement physique de la lutte), Et je retournerai à mes occupations…(Les «autres» , qui me voient revenir,  ne comprennent évidemment pas !)…Jouir de  2 ou quelques heures de quiétude…et…Rebelote ! Le Monstre reviens…Idem Pendant (de 1 mois et demi à 2 ou 3 mois ! Suivant les années, la saison, le côté de la face affecté…).

 C) PHYSIQUEMENT : 

Quand mon cycle (Bi-annuel, plus rarement seulement annuel, mais ç’est arrivé), est «nocturne», Je suis incommensurablement fatigué au bout de quelques jours…(Je «dort» comme un skipper solitaire du Vendée Globe,  par coups de 2 heures, et les crises me réveillent en sursaut, toujours dans ma phase de sommeil profond ! Ecœuré, encore abruti,  je me demande si ça recommence vraiment…Ben Ouiiiiiii, ça me jette en bas du lit, et je cours dans la sdb avaler viiiiite mon cafergot….

Quand c‘est «nocturne» , c’est pour tout le cycle , et je suis relativement tranquille la journée : (1 à 2 crises la journée, mais parfois c’est pire..!), quand c‘est «diurne», idem, et c‘est l‘inverse (mais pas toujours non plus..hehe)….!

Lassitude, fatigue profonde, dépression, épuisement, colères, idées noires accompagnent un Cycle… Un léger un petit spot douloureux, dans le sinus frontal..et (ou) dans le sinus maxillaire  me rappelle que je suis en «cycle AVF»…Si j’exagère les antidouleurs, le café, ….des maux d’estomacs apparaissent…Des migraines…(classiques celles-là). Je stoppe tout sauf Cafergot, qui est neutre sur ces aspects : c‘est son grand avantage…Mais.…(Trop de cafergot (jammais dépasser 2/jr !), donne des fourmillements au bout des doigts…

 Quand les inconvénients de l’excès de médicaments se font trop sentir,  après quelques semaines, il n’y a que le sevrage temporaire de médicaments et …des tonneaux d’eau minérale, pour laver, rééquilibrer…

Alors,  j’endure sans aide, des crises plus longues et plus cruelles encore, pendant 8 a 10 jours…

Les épuisements et prises de sommeil erratiques pendant les Cycles nocturnes, que j’ai subi ces dernières années, ont complètement déréglé mon cycle du sommeil, et même en périodes «sans», et depuis les 3 années de rémission…

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 Une crise, (Toujours d’un côté, ou de l’autre, et ce pour tout le cycle), se ressent, au départ, comme une «vasodilatation globale» : des sinus frontaux, des muqueuses, des ailes du nez, (qui se bouche) du globe oculaire, de l’orbite et du nerf optique, , dilatation (inflammation ?) du sinus maxillaire…(Moucher !).

Sensibilité de la gencive…mal (rage) de dents…. Bizarrement, je constate souvent un goût métallique dans la bouche, en fin de crise (comme sucer de l’argent) . Les muqueuses des sinus gonflent et se touchent…Bouchant les voies..

Un tournevis sadique est agité par … un Diable, qui fouraille dans l’orbite, derrière l’œil, et dans les sinus, de plus en plus fort….de plus en plus précis…Surtout vers le haut de l’aile du nez, l‘œil…(Il doit prendre son pied le salaud !)

Ça fait un « mal de gueux », atroce, suraigu…le globe de l’œil se dilate, l’œil se ferme et pleure, (vas-t-il éclater ?), la vision est trouble, la lumière fait mal, la peau rougit légèrement et chauffe du côté concerné.

Et Toujours ce tournevis… Ahhhrrrghh…Putain, je déguste ! Le «suraigu» est pulsatif…sinusoïdal, lancinant…(Gémir, grogner..révolte !), je me mouche, 1 fois, 3 fois…

Je me paye en plus, une «rage de dents» carabinée..!?? Bizarre..Hébétitude : (Remarque : Je n’ai plus de dents….!!! A 63 ans :  Prothèse complète…allez comprendre…  Syndrome du «membre fantôme» des amputés ???..Mais Noon : C‘est une branche du nerf Trijumeau !!!!)…

Je transpire… Je retire un vêtement… Chaud !…. je suis haletant…Je me balance en gémissant, ma main sur l’œil,  sur ma chaise, dans l’obscurité, la pénombre…Je pleure de désespoir.... Et de souffrance aussi !

Le maxillaire supérieur et les dents fantômes grincent dans une douleur «serrée» de nerfs à vifs…un… .ouiii : un… Trismus !!  Toute la face gauche..(ou droite) n’est plus qu’une brûlure, sous-cutanée, comme tuméfiée…Globe oculaire surpressé et saturé de douleurs, d’aiguilles….ça pulse.. !! Grrrrr pffhhh… (J’ai envie, comme Jean Yanne dans «Le permis de conduire» , de  «foutre mon poing dans la gueule à tout ce qui bouge» !!!)

Là, maintenant  là, seulement, je peux suivre les tracés faciaux des ramifications du nerf trijumeau, du nerf de mes dents supérieures…incandescents !! De la lave…ça brûle…ça pulse… Aaaah.. Et cette salope de tournevis…toujours….aaahrgh  (Déjà un quart d’heure…Courage,  Patience …Tenir…TENIR…serrer les poings !!)…

Aaaaah..c’est…  IN – SU – PPOR - TABLE …!!!  PUTAIN !! ! …Tenir !…TENIR !!!...et….

Un gros renvoi (Rôt) m’annonce (enfin !), que le cachet et le Coca sont passés dans les «tuyaux»…Il va enfin agir !!!?? Viiiite, je t’en supplie ! Comme des «capsules» de douleurs, éclatent (Psssssss) dans mes sinus….Infernal : Feu d’artifice de la souffrance…grappe de groseilles écrasées…et…Mais… Ouiii…ouiiiiii, ça s’apaise un peu…ça diminue.. !  Déjà 20 ou 25 minutes…ET…

Mince..!!! Je ne sent plus rien…!!!  Mon nez se débouche..,.mes muqueuses sinus dégonflent…mon oeil s’apaise…C’est «parti» ???…Est-ce vraiment parti… ?   et.. L’HYDRE sadique est rentrée dans sa tanière en courant…!. Je suis épuisé…haletant !

(Entre le paroxysme et la disparition complète….Il s’écoule 2 a 3 minutes, pas plus….c’est toujours surprenant..! Ça disparaît comme un seau d’eau dans un évier….exactement..!

Constats : si la longueur de crise vaut 10 :  la «montée du début» vaut 2 en durée, le palier suivant est tout de suite près du maximum douleur et vaut 7 en durée ; le paroxysme vaut 2 ; la chute vaut 1......

En Intensité douloureuse sur 10 max : Montée =  6/10 ;   Palier   =  8 à 9/10  ;  Paroxysme = «113/10»!!! ;  Chute    = de 10 à zéro très vite

Les «capsules» (Psssss) qui souvent, semblent éclater dans le sinus frontal, avec un bruit de raisin qu’on écrase, marquent toujours le Pic paroxystique, immédiatement suivi par «la chute» et  la fin du calvaire..(Mais comme toujours, avec cette Cochonnerie, ….parfois, les «capsules» ne se remarquent pas…!). Des «Rôts» de digestion signalent aussi, souvent, le «début de la fin» de la crise !

La position couchée est tres néfaste, et c’est assis sur une chaise à la table, que je suis le mieux… On dirait que le sommeil énerve cette salope, qui se venge ! Les repas et le ventre plein aussi, d’ailleurs..

L’A.V.F., c’est comme l’orthographe française…Il y a des règles, des constats, une grammaire, des cycles, des modes opératoires, des signes cliniques…..Mais bourrés d’exceptions et d’anomalies, d’incongruités….Bien déroutantes….

Mais au fait…L’AVF , c’est a cause de quoi ? Qu’est-ce qui fait si mal ????? (les nerfs ? les veines ? les artères ? le réseau lymphatique ? des micro-cristaux calciques sur ces organes ? Qu’est-ce qui provoque ???  Un Virus ? un Zona ? l’hérédité ? Un gène pernicieux ? ………..Qui sait ???? …Toubib, éclaire moi un jour !!!   «Il semblerais que….» est apparemment encore la réponse médicale actuelle.

 Intensité de la douleur (Extraits édifiants de Wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face )

 Sic : « { La comparaison avec d'autres maux de tête est limitée: toutefois les patients qui ont eu des migraines affirment que la douleur ressentie lors d'une AVF est nettement plus importante (avec une intensité perçue parfois cent fois plus grande^[]). Une analogie est celle d'un pic à glace brûlant que l'on enfoncerait de manière répétée à travers l'œil et le cerveau d'une déchirure ou d'un broiement.^[]

La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses, et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique au Collège de l'université de Londres, un éminent chercheur, a commenté:

E) LES CYCLES :

 Il est évident qu’on observe des «Cycles» de différentes natures dans les manifestations de cette Cochonnerie, MAIS, comme toujours avec l’AVF, des anomalies, des «inversions», exceptions, viennent perturber votre perception nette du phénomène…  

Je les ai classés comme suit :

I) - LES PRINCIPAUX : (Cycles déterminants les périodes de durées de la maladie, sa localisation) Soit :

Bi-annuels ou annuels ; saisonniers ; circadiens (nocturnes ou diurnes) ; Affecter le côté gauche de la tête, ou le droit (Pour moi, le côté gauche à toujours été un peu moins cruel que le droit, que je redoute plus)

 II) - LES SECONDAIRES : (Cycles Journaliers, classés en 3  périodes diurnes et/ou idem 3 nocturnes, périodes de durée moyenne 6 à 12jr qui se cumulent et se suivent).

A - Diurnes :

1) Périodes basse fréquence diurnes : Crises (1)le matin  au réveil ou 1 heure après, et (2)le soir, une heure après le souper  (parfois (3) à midi ou +-13h00 ou 14h00 heures  ) et si veille tard, parfois (4) vers minuit ou 01h00.…(Soit 2 à 4 crises par 24h)  (Vous dégustez, mais vous avez peur de la suite !)

2) Périodes moyenne fréquence diurne : (1)Réveillé par le mal, ou après déjeuner, (2) vers 10/11h ; (3) vers midi ;  une demi heure / 1 h00 après diner ;   (4) dans l’après-midi , parfois ; (5) Après repas du soir, souvent pour pourrir le film TV…hehe.;  (6) Vers minuit  ou plus…Pour vous empêcher d’aller enfin dormir tôt ! (soit 4 à 6/7 crises /24h)   (Là, Vous avez la vie bien pourrie …!)

 3) Périodes Haute Fréquence diurne  : ça vous emmerde toutes les deux heures / deux heures trente…et ça toute la journée…! Parfois une ou deux fois la nuit, aussi, pour bien vous « crever » et ruiner votre sommeil, votre moral, votre capacité de résistance…C’est le désespoir ! La révolte  !  L’abattement !  L’épuisement  profond... Je pleure... (Soit 10 à 12 crises/24h !)..

 B - Nocturnes : 

1) Périodes basse fréquence nocturne : crise (1) attendue vers minuit / 01h00 ; Crise(2) autour de 03h00 / 03h30 ; crise (3) vers 5 / 6h00 ; crise (4)  vers 8 / 9 heures..Après déjeuner….(Et souvent, malgré tout, une crise quelque part en journée….!) Je dort partout dès que je peux ! (Soit : 3 à 5 crises/24h !)

 2) Périodes moyenne fréquence nocturne :  à partir de 23h00/minuit, des crises toutes les 2 heures /2 heures trente….après celle de 08h/09h00  je suis relativement tranquille la journée, bien qu’une crise en journée ne soit pas exclue… (Je deviens un Zombie Triste !)    (Soit : 5 à 7 crises/24h ! )

 3) Périodes haute fréquence nocturne : toutes les 02h00/02h30 …Journées comprises : (Infernal !! Idées morbides !!!  Epuisement total…! Désespoir ! Révoltes coléreuses !)   (Soit : 10 à 12 crises/24h !!!)

Remarques :  Ces Cycles Secondaires (Périodes 1,2 ou 3 ; Diurne ou Nocturnes), se combinent et s’additionnent en alternances, (comme une Sinusoïdale), pour constituer ensemble Un Cycle Principal de 2/3 mois

Ces alternances (Périodes) ont une durée variable mais souvent je peux leur attribuer une durée de 6 à 10/12 jours chacune…Les Période de haute fréquence (crises toutes les 2h00 à 2h30), en revanche, durent en moyenne de 3 à 5 à 6 jours…quoiqu’on fasse ! Arrêter tout médicament à ce moment de désarroi, à l’air de pouvoir  faire retomber ce paroxysme vers un période de basse fréquence..plus «vivable», si on peux dire ça !!

J’ai souvent (a tort ou raison) eu le sentiment que les crises haute fréquence  (tte les 2h30) obéissaient à un «biorythme» analogue à ceux décrits par l’acupuncture pour :  la circulation des «énergies» dans les méridiens…?? Faut-il y voir un «moteur» du déclenchement du mal ? (Nota : Les nombreuses séances d’acupuncture que j’ai tentées chez divers praticiens renommés n’ont JAMMAIS rien donné, mais alors.. Rien du tout  !!!)

III) - LES SAISONNIERS : Les moments de l’année où ces «cycles de crises» surviennent  sont souvent (mais pas toujours..hehe) remarqués aux mêmes moments (saison ?) de l’année…. 1e  : « printemps /été ; 2e : automne /hiver … comme les collections coutures…hihi… (mais avec une variabilité de début cycle pouvant aller jusqu’à 3 mois !). Pr moi, en général, un 1er Cycle survient avant les vacances (en mars, avril, mai ou juin) et dure 2 à parfois 3 mois, parfois jusqu’en août ou septembre…un2e Cycle, dans la même année, me pourri complètement mes fêtes de Noël et Nouvel An. en général, début : soit mi-novembre ou décembre ou mi-décembre, et dure parfois jusqu’en mars!!! Parfois moins..).Certaines années, je n’ai subi qu’un seul Cycle annuel (Ouf !) , soit en été, soit en hiverJe n’ai pas pu déceler une cohérence de cycle pour systématiser ces «années mono-cycle»…

 IV) - LES  ANNECDOTIQUES : (Cycles longs, remarqués et concernant des périodes de 10 à 15 ans ou plus)C’est un peu comme l’orbite de Pluton….

1e) Sur 38 ans, de mémoire, j’ai constaté que pendant les premiers 20 ans (a peu près..), les Cycles avaient toujours été Diurnes….(sauf 1 ou 2...bien sur ! !). Depuis 15 ans à peu près, et jusque à aujourd’hui, les Cycles sont devenu Nocturnes….(sauf bien sur, comme toujours, un ou deux Cycles diurnes qui ont fait mentir cette règle, pour nous dérouter !!)

 2e) Depuis ces 15 dernières années, j’ai constaté que les crises côté gauche (cœur), sont légèrement moins cruelles que celles du côté droit…Et la longueur du cycle légèrement plus court de ce côté-là.). souvent, un cycle côté droit est suivi, qques mois plus tard, par celui du côté gche…Mais pas toujours…hehe !)

 3^e) Dans ma jeunesse (soit pendant les 15 premières années après mes 24 ans), les crises étaient souvent accompagnées de nausées, et même quelquefois de vomissements dus à la douleur extrême….Bien que la douleur soit toujours la même, depuis ces 15 dernières années, je n’ai plus eu de nausées significatives… (Je me suis sûrement habitué !)

 Excusez-moi d’avoir été si long…. (Mais la desciption et l'analyse est complexe).

J’ai éprouvé le besoin de coucher rationnellement, une bonne fois, sur «papier», et autant pour moi que pour d’autres personnes, mon vécu de cette infamie qu’on appelle A.V.F.

Les constats et stratégies que j’ai adoptés, aiderons peut-être des Victimes d’AVF et leur proches à y voir plus clair….

Maintenant en «rémission» presque 3 ans,  j’espère (mais je crois bien !) que ma guerre contre cette torture est gagnée… Et que la stratégie employée a vaincu !

(Ouiii, je sais bien que ça peux s’arrêter d’un coup, naturellement..! Et que rémission ne veut pas dire guérison !…Mais….Tant qu‘à faire…).

 Et puis, je la sent bien encore.. Tapie dans sa tanière ! Mais…muselée…impuissante, cette Salope infernale !).

 Aux dates habituelles approximatives des mes Cycles (été/hiver), je perçois régulièrement les prémices de cette saloperie..(«Tête comme un seau»…vague douleur diffuse d’un sinus qui me rappelle des mauvais souvenirs…et prémices comme je décris au début…).

Bref.. : Je sens que ça voudrais bien resurgir !!

OK : è Je saute sur l’Isoptine….et je prend 4 à 6 fois /jr pendant 4 ou 5 jours, parfois plus longtemps, (quand je sent que ça voudrait vraiment ressurgir et s’installer.. !)…

Cette année, un «cycle» un peu plus tenace que d’habitude (du côté droit, toujours plus cruel pour moi.. !), a voulu s’installer vers le milieu du mois de mars… è Pendant 1 mois et demi, j’ai pris, scrupuleusement, aux heures prescrites (toutes les 4 heures !), mon comprimé Isoptine Verapamil de 40 mg….(Soit 240 mg /jr)… Un mal «diffus», une "gène" me réveille régulièrement une nuit sur 2 ou 3, aux alentours de 04 h 00 du matin, et dure environ 20 minutes…Mais cette «gène» n’a plus aucun rapport avec la torture suicidaire qui a pourri ma vie pendant 38 ans !! Et au bout d’un temps «variable» d’environ 1 mois, cette saloperie déclare forfait, et disparaît de ma vie jusqu’à la prochaine tentative de «l’Hydre» pour refaire surface…La guérison totale ne semble donc pas accessible, le "virus" ??? .....reste "latent".....

De plus, cette "gène" n'apparait qu'une fois par 24 h, et souvent, pas du tout pendant 3 ou 4 jrs.... 

Et depuis 3 ans maintenant, cette «Salope d’AVF» va se faire voir… en Grèce,  se recouche bredouille, et me fout la paix !!! (je reste 5 à 8 mois sans plus aucune manifestation décelable !)

En tous cas, j’ai constaté que la «littérature» sur le sujet est bien pauvre, et qu’encore trop de médecins, confrontés à cette «algie», n’ont pas l’idée de l’intensité de ce qu’on endure… Et ne proposent pas tous, les bonnes stratégies et les molécules efficaces…On tâtonne….Et nous en faisons les frais…Car c’est une «maladie orpheline»……

A votre disposition pour tous dialogues…Bien a vous …et ... Courage….

Michel D. (contactez-moi via mon forum dédié AVF ) :       

Soit le lien : http://avfalgieface.forumprod.com/?sid=2e665f442aa4a7c1e6f6734f8fd56b6f